Здравствуйте.
Некоторое время назад у старого друга случилось несчастье.
Мы вместе учились, некоторое время жили вместе в Москве.
Знакомы с 2000 года.
Он живет в Пензе, я раньше тоже жил в Пензе, но в данный момент в городе Лобня Московской области.

На что собираются деньги.
Взято с сайта http://help-nastenka.umi.ru/
"Но счет на обследование и лечение в 64 240 Евро, выставленный клиникой, мы оплатить не в состоянии."

По поводу документов.
На сайте есть раздел "Документы" - http://help-nastenka.umi.ru/dokumenty/

Сами насколько возможно пытаемся помочь, сбор средств начат 08.04.2013г.
Они не особо распространялись по этому поводу, даже близкие друзья толком ничего не знали долгое время.
Справлялись своими силами, но теперь уже без помощи видимо никак.
Сегодня узнал подробности.
Все можно узнать на сайте, собственно и задать вопросы.

http://help-nastenka.umi.ru/

Думаю они будут рады любой помощи.
Если у кого есть возможность распространить эту информацию по сети, не поленитесь сделайте это.

Всем спасибо.

Что-то какой-то спад активности. Пятница?

Куда все делись?

Неужели оставим Настеньку без помощи?

Скину завтра немного. Но, имхо, на кого-то в этом деле рассчитывать бессмысленно. Крупке, кажется, так и не собрали до конца. Я конечно не полностью знаю ситуацию, но все же вариант выхода жены на работу, переезд Павла в Нерезиновск на более высокую ЗП и ==> возможность взять больший кредит, мне кажется почти единственным

(185) 2.5 ляма в Москве он будет собирать 2.5-3 года. Это при самых хороших условиях по зп и затратам (еда, жильё, проезд).

(186)+ В принципе, неплохо.

(184) попрошу не бить ногами, но основная проблема - непонятная клиника, гарантий лечения никаких, диагноз расплывчат, а следовательно непонятно как лечить.

у всех свои проблемы и куча возможностей помочь другим  людям с реальным результатом

т.е. на данный момент лично я сочувствую родителям, но не понимаю как собранные деньги могут изменить ситуацию. и судя по динамике сбора денег не я один такой

еще раз прошу не обижаться

(188) Я присоединюсь к мнению.

(186) кредит. Павел писал, что на нем сейчас и так висит какая-то сумма и больше не дают. Но это с Пензенской зп и на одно работающее лицо

(190) Какая сумма?

(191) см (161)

(190) а нужно ли брать в кредит еще больше? уверены ли родители в результате?

ведь можно лишиться вообще всего, не помочь дочери и страдать оставшуюся жизнь. а ведь есть и другие обязательства в жизни, родственники и прочее

вот яркий пример - один друг-бизнесмен вынужден продать квартиру, чтобы расплатиться с долгами. в результате семья на улице

(192) Там нет сумм

(193) В кредит берут по необходимости. Когда уже прижало, приспичило. Я вот только недавно расплатился со всеми своими кредитами и отпраздновал это событие

(194) "кредиты уже есть, больше не дают - интересовался... убил все на попытки вылечиться здесь и жалею, что впустую - плачу проценты" - тебя конкретные суммы интересуют? У Павла спроси, я то че

(196) Он присутствует в ветке. Захочет, ответит. Я то чё.

(195) у этого человека так и было: кредит по необходимости. сначала один кредитор, потом второй, потом третий чтобы расплатиться с первым и т.д.
в итоге это привело к кругу из 3 кредиторов, у которых постоянно вынужден был занимать больше под большие %%, чтобы отдать другим. в итоге эта рекурсия привела к продаже квартиры.

искренне желаю родителям девочки не попасть в такую ситуацию

Почему ветки "спасения" конкретного человека популярнее, недели помощь фонду?

(199) повторюсь: попрошу не пинать меня ногами. у одних моих знакомых благотворительный фонд. хорошо если кому-то доходит хоть 10% от собранных средств.

еще раз извините - личный опыт

с миру по нитке...
"...молитесь друг за друга, чтобы исцелиться..." (Иакова 5:16)

(201) " много может усилен­ная молитва праведного."
А много ли тут праведных?

(202) усиленная молитва праведного может много, молитвы других людей могут меньше, но тоже могут.
не обязательно "тут". И да, хотелось бы верить, что даже в этом месте найдутся несколько таких человек...

килорубль на яндекс

(202)Вопрос ВР - сколько стоит поднять ветку на первую-вторую позицию фиолетовым цветом?

Выздоравливайте!

Перечислил 500р (

К отцу Настеньки Павлу вопрос: Если вы писали что самолет как-то повлиял положительно - может попробовать еще раз чтоб точно это обосновать ? когда прилетели назад - тоже был эффект аналогичный ? (пару дней улучшения) ?

перечислил штуку на 89613543548
на тему сомневающимся,стоит лечить или нет
у меня мать умерла от печеночной энцефалопатии на фоне гепатита с + почечная недостаточность + диабет
так вот, я ее возил до последнего по врачам, платит бабки за консультации у докторов наук тут в казани в лучших больницах, включая мкдц и ркб, хотя мне сразу сказали-умрет, причем не возьмут даже на пересаду печени-не переживет.умерла осенью.
но мне не стыдно смотреть на себя в зеркало-я сделал все что мог.
семье ребенка-не сдавайтесь, вам сил и терпения, девочке-здоровья.

и еще на тему денег
для большинства присутствующих тут те же 1-2 штуки это неделя обедиков в кафешке
блин да откажитесь вы от них, меньше в унитаз смоете
если есть хоть 1 процент спасти девчонку-надо брать этот процент.

Долго не заходил, спасибо всем за теплые слова и вашу помощь! Выложил полный отчет, свести в красивую форму времени не было.

(207) обратно ехали на поезде... больше пока не летали... хотя мысль покоя не даёт...

если знакомые у кого полетят в ближайщее время в Турцию - дайте знать, пожалуйста - лекарства скоро заканчиваются, последний раз доставали оттуда

(212) мамины знакомые везли по 4 коробки - с таможней проблем нет, лекарства ненаркотические, продаются свободно без рецепта

(208) strider, сочуствую...

*(сочувствую)

Обращались в центр им. Казаряна в Москве ? Там специалисты из НИИ Бурденко. У нашего младшего(13-лет) летом случился инсульт с прорывом крови в желудочки. Жизнь спасли. Последствия  лечим. Мы у Гриненко Олеси http://www.epilab.ru/grinenko-olesya-aleksandrovna.html

(216) нет, в центр им. Казаряна не обращались, но обращались во множество других центров, основные перечислены в (64), показаний к хирургии нигде не нашли...

(188) fyn "попрошу не бить ногами, но основная проблема - непонятная клиника, гарантий лечения никаких, диагноз расплывчат, а следовательно непонятно как лечить. "

клиника не непонятная, а одна из лучших по лечению детской эпилепсии в мире - там очередь 6 месяцев даже за эти деньги, она входит в сеть клиник Schoen - одну из крупнейших в Германии - 16 медучреждений, 8500 сотрудников, подробности на их оф сайте http://www.schoen-kliniken.de/ptp/

диагноз расплывчат - это в наших клиниках, как мне объяснил один знакомый медработник, "когда они не уверены - пишут много диагнозов,... вдруг угадают", потому и лечим неизвестно что, и имеем такой результат

будет точный диагноз - будет понятно, как лечить, возможно, найдут все-таки очаг и придется оперировать... такое уже случалось с пациентами из России, а бывает наоборот - у нас говорят о необходимости операции, а в Германии вылечивают таблетками

Все получится!

а про ход сбора средств - в основном, за редким исключением, пока помогают те, кто лично знают меня или моих родных/друзей... на сайте было уже примерно 1100 посетителей, а итоги всем видны...
(221)  спасибо!

спасибо всем вам, за то что есть эти исключения!

(208) а квартиру продал? я вот иногда думаю всё ли сделал что мог для мамы, а если бы продал, кроме денег ещё ведь  донор нужен... ну вобщем мысли не самые позитивные...

тема остановилась...

собрали документы для фондов, завтра планируем отправить...

(225) так бывает

(226) Отправил 2К руб. Врагу такого не пожелаешь. Держитесь, может прорветесь. Сам как отец не представляю какой это ужас...

и да

Посмотрел отчет, рад что моя сумма (с Русского Стандарта 1000 на Яндекс) дошла. Удачи!

(228)(229)(230) Спасибо!

перечислил на карту 1000 руб
у самого сын два года назад ЧМТ получил, операцию делали
ужас, что пережили
держитесь! все будет хорошо!

(232) спасибо!

(230) все суммы доходят, если реквизиты правильно указаны, еще раз Спасибо Вам!

Спасибо всем кто откликнулся и помог.

Как  программист,  стараюсь не закладываться никогда на один вариант.  Нашего ребенка в НИИ НДХиТ (у Рошаля) ужасно инфицировали (нейроинфекция). Если бы не выцарапали оттуда, оставался бы “овощем” . Никто не брал. В НИИ Бурденко переводили благодаря знакомому  доктору медицины, работающему в Гейдельберге в онкоцентре. Рассматривали варианты лечения и за рубежом.  Если вы сейчас еще в Москве,  то почему бы вам  не обратиться еще и к Меликяну Армену Григорьевичу  во 2-ое детское отделение в НИИ Бурденко.  Эта врачебная международная тусовка не очень большая.  В этой ситуации аргументация “обращались во множество других центров” не совсем правильная.  Мы в больших долгах, но сравнили отношение и результаты  лечения в  разных медучреждениях в Москве.

я как то перевел знакомому программисту (он по web был) 30 к рублей. собирали всем форумом, лечили от рака. Ну насобирали - ну немного наверное, тыщ 600. Но тавм своего бабла было нормально, просто дособирывали. Лечился человек по онкологии, российские врачи его завернули. (ну не жилец). В Израиле за бабло конечно взяли.
К чему это все? Ну, мы там купили часть спорткара какому то "прохфессору", который тупо за бабло давал типа "надежду".

К чему это всё? К тому что не надо бредить и думать что "западная медицина", бла бла бла. За бабло они "полечат", а вот что вылечат - ну так они за бабло полечат а гарантии нет, то есть результат то предопределен.

а, да, помер тот чувак.
В последнее время что то много тут тем таких слезливых - можно историю этой моей темы описать, типа "Хороший человек, онкология, злые русские врачи завернули, израиль принял, но там бабло". Ну и как закономерный финал "лечили за бабло но не вылечили".
не кидают наши врачи небезнадежных больных, а то что на зхападе за бабло согласились принять - ну так "забабло", и это не потому что вылечат, а потому что "забабло".

(238) Счастья вам и здоровья крепкого.

(238) с онкологией да проблема, "там" у них гораздо больший процент излечивания онкобольных, и казалось бы там лечат лучше. Лучше то лучше, но не в этом дело, там диагностируют лучше, одно дело начать лечить на первой стадии, другое на 4-й, когда лечи не лечи толку ноль... А лечат насколько я знаю одними и теми же лекарствами, что "там" что здесь... Диагностика вот что убили и убивают у нас..
К примеру у меня на работе был коллега, каждый год медосмотр, через год углублённый... в феврале проходит медосмотр - здоров, на! (ничего не нашли), а апреле умирает от рака... ну как так?!

(239) - морального главное.

(240) - да в том проблема что наши - да онкологию везде одинаково лечат. Результаты легкопредсказуемы. Наши отказались - типа молодой человек, вас резать уже бесполезно (все операции ему в России делали) - сказали ему - проживите последние дни как можете, без химиотерапии и прочего.
Нет же! Забашляли пару лямов израильской клинике - при никаких шансах.

я это в чему, если дело в диагностике как у топик стартера, то может "там" и помогут поставить диагноз.. очень надеюсь...

Там ТАКОЕ было - я обращался на форуме онкологов - там мне в мягкой форме сказали что эта "израильская биотерапия - вещь наукой не проверенная". Причем даже в приватной беседе не сказали больше - но по вполне понятно что сказали "не страдайте фигней, результат очевиден".

(243) - да бред, только бабло высосут.

(245) диагностика у них лучше - факт

Вот и не факт.
У нас конечно - врач в сельской поликлинике обстукает и фонендоскопом послушает  - макс.
А в нормальных центрах профильных - да фига с два она хуже, совковое мышление какое то.

я тебе говорю, 2 месяца назад - здоров, а сегодня вот такенская опухоль с которой не живут, это при ежегодных медосмотрах... и nobody care...

Не хотела писать в такой тяжелой теме, но... поскольку наша семья несколько раз сталкивалась с тяжелыми проблемами здоровья (как и многие), поделюсь опытом. И там и здесь, в нашей стране, нужно ехать лечиться не в клинику, а к конкретному врачу. Бездарей везде много. Возможности, потенциально, у наших клиник тоже есть, но вот мозгов,реально имеющих возможность поставить диагноз, как и везде - очень мало. Мы с отцом год по клиникам мыкались - ведущим московским, бесплатно, к кому попадем. Диагноз никто поставить не смог - лежал по больницам, в выписках ерунда. Потом нам порекомендовали отличного диагноста. Еще месяц мы к нему не могли попасть - очень милый человек, но очень занятой, звонили, охотились... сам прием, кстати, стоил всего тысячи две или три руб. В общем, выслушал, осмотрел, изучил кучу документов об уже проведенных исследованиях и назначил всего одно узко-направленное МРТ. И уже через неделю диагноз был у нас на руках. Дальше порекомендовал нам нейрохирурга в одной из ведущих гос.клиник. В общем нам сразу сказали цену операции (лично в руки врачу, конечно), цена была вполне гуманная, мы были готовы заплатить и больше, гораздо больше.

Вот что пишет об израильской медицине израильтянка с одного из женских форумов:
"Но вообще должна вам сказать, что слухи про хваленную израильскую медицину несколько преувеличины. Поликлиническая медицина - просто жуть, если что-то серьезнее насморока - это практически конец. К узким спецам можно попасть через три м-ца, получить диагноз - проблема. Если попадаешь в стационар, то там уже ,практически при смерти, вам окажут помощь, дадут хорошие лекраства. Но это в больнице. Выхаживать после операции не будут. Практически после всякой операции выпихивают на 3-4 сутки. На "химию" больные ездят через полстраны туда-обратно.
Мой младший внучок уже третий м-ц температурит, каждый вечер 38.3. Обследуют по второму разу, и ни-че-го! Диагноза нет, а ребенок горит.... Он перед этим подхватил инфекционный мононуклеоз в садике, практически на ногах его перенес. У нас бы, в старой жизни, уже б закрыли садик на карантин, а здесь ни фига...."
"Да уж, сказки про израильскую волшебную медицину сильно преувеличины. Две недели назад похоронили брата моей коллеги и приятельницы. Лимфома, которую элементарно пропустили, начали усиленно лечить на очень поздней стадии..."
"В очередной раз убедилась, что слухи о необыкновенной израильской медицине ну оччччень преувеличины!
охтур-ортопед допытывался какие у меня швы, которые снимаются или сами рассасываются? В выписке из больницы ничего не сказано. Еще он несказанно был удивлен, что не сделан рентген сразу после операции. Короче, как у Райкина- хто-то штопал ногу, хто-то писал выписку....Мне пытались сделать рентген в больнице , но почему левого плеча, а не левой стопы, я не далась. Т.е. рентген был назначен, но ну туды. "

Процент толковых врачей в каждой стране примерно одинаков. Ищите врача.

(247) Насчет профильных центров.... в одной клинике федерального значения МРТ не работал несколько месяцев, а потом была очередь за большие деньги на бесплатное "МРТ" ...
В другой клинике, тоже не в глубинке, получили сверхвысокоплльный томограф - это тот, который 3ТЛ, так они полгода на нем делали только базовые процедуры сканирования, а эпилептическую программу так и не смогли выучить...
Вообще сделать обследование на томографе 3Тл нашему ребенку мы смогли только в Питере, в одном единственном месте, во всех остальных клиниках, котрые мы нашли с такими томографами в Москве и СПБ нам отказали по причине возраста ребенка.

(247) обращались и в коммерческие центры тоже

(249) я не питаю иллюзий по поводу израильской или немецкой медицины, но объективно есть многие анализы и исследования, которые показаны при нашем профиле заболевания, которые в России не делаются...

Про врачей - полностью согласен.

(236) мы сейчас не в Москве, но постоянно на связи с врачами из Москвы, и под их контролем ведем подбор терапии на дому.

(236)   SolarGard2, а Меликян Армен Григорьевич вроде бы нейрохирург? Вроде бы у нас никто не нашел показаний к операции в России, так как в мозге не обнаружено никаких очагов. 2 раза делали МРТ, последнее даже лучше предыдущего по результатам...

(254) Понятно, понятно. Извиняюсь за назойливость.  Мы теперь Арменом Григорьевичем восторгаемся, как до нас родители другого ребенка, посоветовавшие 2-ое отделение нам. Меликян - зав 2-го детского отделения. Он, конечно, нейрохирург. Но знания - очень широкие, руководитель, авторитет, и его команда во 2-м отделении - замечательная. У него в отделении работает Головтеев http://www.epilab.ru/golovteev-aleksandr-leonidovich.html (принимает и в центре Казаряна). Консультации не дорогие у них, и у Меликяна тоже. Мы сейчас там у Олеси Гриненко лечимся. На депакине сидим.

(254) да что Вы, не надо никаких извинений! спасибо за Ваше участие! Лучше подскажите можно ли ему прислать МРТ и результаты наших обследований (ЭЭГ например). Просто очень  проблемно ехать с больным ребенком да и на дорогу и проживание денег уходит в разы больше, чем на консультацию...

само собой консультацию мы оплатим

Cейчас жена с работы вернется, я её попрошу  позвонить вам. Она вела больше все переговоры.

хорошо, спасибо, а во сколько примерно вернется?

Созвонился с женой, не скоро ещё будет, советует через Гриненко мне все выяснить. Завтра напишу Олесе. свой адрес на pochta.ru отправил смс на ваш телефон

спасибо!

У первой супруги была эпилепсия. Вылечилась.

.

Ответ пришел.
Вашим знакомым конечно передайте адрес и пусть пришлют документы, возможно мы сможем помочь. Гриненко Олеся Александровна
Врач эпилептолог
grinenko@epilab.ru

На сайте центра разъяснение:
для того, чтобы понять чем мы сможем Вам помочь нам необходимо больше знать о заболевании ребенка,

пришлите по электронной почте документы :

1) выписки и заключения врачей

2) МРТ головного мозга в формате DICOM

3) ЭЭГ: либо электронный вариант записи с просмотрщиком, либо, отсканированные бумажные кривые

4) домашняя видео запись нескольких приступов и опишите предчувствует ли их ребенок.

(262) (263) Спасибо!

(264) Спасибо!

(264) вчера отправил документы

Прошу поправить шапку - Собрано 144 242,50  руб.

(268) исправлено

(269) спасибо

Собрано 268 214,06 руб. Осталось собрать 2 406 739,54 руб. (19.05.13)
Спасибо всем, кто не остается равнодушным к нашей беде!

(271) Какие медицинские новости?

постепенно прекратили прием 2ух препаратов из 3ех, т.к. положительного эффекта не было, после отмены Настенка стала повеселее, чаще стала смеяться и повторять за нами звуки.
Нам привезли из Франции новый препарат - фризиум, на этой неделе начнем принимать его, очень надеемся, что поможет...

в плане приступов пока ситуация не улучшается :(
40-60 мелких и 4-8 сильных в сутки. На днях ночью был очень сильный приступ , такого раньше не видели - в 3,45 утра, после него Настенька долго не могла заснуть - возмущалась и хныкала...

а сразу после приступа громко визжала и кричала секунд 10,... мы очень испугались с женой :(

или даже 20 секунд, - ночью сразу не сориентируешься, но мне это показалось вечностью...

еще из медицинских новостей .... я написал об этом в тот день на сайте беби.ру - там тоже тему веду

16.05.2013-

Жена сегодня была на приеме у генетика в местной детской поликлинике (фамилия на букву К., женщина в возрасте).

Такого хамства от докторов не слышали никогда!

Как может человек, который давал клятву Гиппократа, говорить маме больной маленькой девочки такое: «мы таких анализов не делаем – лабораторий у нас таких нет, и вообще нам это не нужно – ребенок у вас очень плохой, очень тяжелый, и с головой у вас (у ребенка)не все в порядке, и, слава Богу, у нас в Пензе больше таких детей нет» … Это после того, как к ней обратились за консультацией после обследований в Москве и СПБ, на которые она нас направляла.

Вместо того, чтобы честно сказать, что она не знает, чем нам помочь, и подсказать, куда обратиться, она буквально оборала жену, а в итоге заявила, что в Москве и Питере эти доктора ничего не понимают (несколько профессоров, д.м.н., и к.м.н.), несколько раз повторила, что «все у вас с ребенком очень плохо», причем говорила это с какой-то издевательской полу улыбкой налице. В 2ух распечатанных листках с нужными анализами этот «суперспециалист» не могла найти название методов этих самых анализов (а оно там четко указано в самом начале)…

В итоге, когда жену уже довела до слез, «врач» сказала, что «все это бесполезно», и «разговариватьс ней бес толку» – просто поражаюсь такому лицемерию!

жаль меня с женой не было на приеме...

(278) вполне штатная ситуация, к сожалению...

(277) Накатай жалобу главврачу

(278) Привет.
Хорошо что не было, убил бы тетку, сидеть бы пришлось, а тебе этого сейчас не надо. А вот жалобу главврачу обязательно, да и не только ему. Пробуй найти выход на телевидение хотяб местное.